Recomendações para a proteção da privacidade do paciente / Recommendations for the protection of patient privacy / Recomendaciones para la protección de la privacidad del paciente

Resumo A preocupação sobre aspectos bioéticos da privacidade do indivíduo e da privacidade dos dados de seus atendimentos é crescente no meio médico. Processos propedêuticos e terapêuticos atuais requerem envolvimento multidisciplinar de uma série de indivíduos, especialmente em se tratando de internações hospitalares. A transmissão e o armazenamento das informações clínicas e laboratoriais dos pacientes envolvem diferentes mídias, com problemas inerentes de acessibilidade e proteção da informação. Os autores sugerem situações hipotéticas que exemplificam problemas comumente abordados na atuação de comitê de bioética clínica, contextualizando-os no Brasil e no mundo, e sugerindo passos para minimizar potenciais problemas de quebra de privacidade e confidencialidade.

Abstract Concerns regarding the bioethical aspects of the privacy of the individual and the confidentiality of their medical treatment data is increasing in the medical community. The current preliminary clinical and therapeutic processes require the multidisciplinary involvement of a number of individuals, especially in the case of hospitalization. The transmission and storage of clinical and laboratory patient information involves different media, with inherent problems of accessibility and protection of information. The authors describe hypothetical situations that exemplify issues commonly addressed in the work of a clinical bioethics committee, contextualizing these problems in Brazil and globally, and suggest steps to minimize potential problems of the breaching of privacy and confidentiality.

Resumen La preocupación sobre los aspectos bioéticos de la privacidad del individuo y de la confidencialidad de los datos de su asistencia está aumentando en la comunidad médica. Los actuales procesos clínicos y terapéuticos requieren la participación multidisciplinar de una serie de personas, especialmente en el caso de las internaciones hospitalarias. La transmisión y el almacenamiento de informaciones clínicas y de laboratorio de los pacientes implican diferentes canales de comunicación, con los problemas inherentes de accesibilidad y protección de la información. Los autores aluden a situaciones hipotéticas que ejemplifican problemas comúnmente tratados en el desempeño de un comité de bioética clínica, contextualizándolos en Brasil y en el mundo, y sugiriendo medidas para minimizar los posibles problemas de violación de la privacidad y de la confidencialidad.

Ética em pesquisa com crianças e adolescentes: à procura de normas e diretrizes virtuosas / Ethics in research with children and teens: in search of virtuous standards and guidelines / Ética en la investigación con niños y adolescentes: en busca de normas y directrices virtuosas

Crianças e adolescentes foram vítimas da ciência em pesquisas clínicas por grande período da história da humanidade. Quando a sociedade, diante dos horrores das pesquisas realizadas durante a Segunda Guerra Mundial, adotou o Código de Nüremberg, crianças e adolescentes foram excluídas das pesquisas por não terem competência para dar seu consentimento autônomo, exigência pétrea desse código, o que resultou em orfandade terapêutica para muitos agravos em sua saúde. Os que cuidam de crianças e adolescentes foram postos diante de um dilema: por um lado, defendiam a proteção especial para esse grupo; por outro, trabalhavam para não excluí-los dos potenciais benefícios oferecidos pelos avanços em ciência e tecnologia. Iniciou-se, então, um exercício para balancear os princípios em conflito, com a elaboração de normas e diretrizes de proteção especial. Discorrer sobre elas é o objetivo deste artigo.

During the course of human history, children and adolescents have often been the victims of science in clinical studies. When society was confronted with the horrors of the experiments conducted during World War II, it issued the Nuremberg Code, excluding minors from any such studies as they lack the competence to give autonomous consent. This permanent requirement of the code has resulted in therapeutic orphanhood for many aggravations of the health status of this population. Those who care for children and adolescents now face a dilemma: on one hand, they defend special protection for the group, but on the other, they work to not exclude them from the benefits that science and technology has to offer. Therefore an effort to balance these conflicting principles has emerged through the development of standards and guidelines for such special protection. The purpose of this article is to discuss those guidelines.

Niños y jóvenes fueron víctimas de la ciencia en investigaciones clínicas durante un largo período de la historia de la humanidad. Cuando la sociedad, ante los horrores de las investigaciones o estudios durante la Segunda Guerra Mundial, adotó el Código de Núremberg, los niños y adolescentes fueron excluidos de las investigaciones por no tener competencia para dar un consentimiento autónomo. Esta rígida exigencia de dicho Código, resultó en una orfandad terapéutica para muchas complicaciones en la salud de estos niños. Los que cuidan de los niños y adolescentes se vieron colocados ante un dilema: por un lado, defienden la protección especial para este grupo y, por el otro, trabajan para no excluirlos de los beneficios que la ciencia y la tecnología pueden ofrecer. Se inició, entonces, un ejercicio para equilibrar los principios en conflicto, con la elaboración de normas y directrices de protección especial. Discutir en torno a ellas es el objetivo principal de este artículo.

Limites do poder familiar nas decisões sobre a saúde de seus filhos – diretrizes / The limits of parental power in health decisions relating children ‒ guidelines / Límites del poder familiar en las decisiones acerca de la salud de sus hijos ‒ directrices

O respeito pelo ser humano é um dos princípios fundamentais da bioética, que se manifesta no exercício da autonomia. Quando o paciente não tem competência para tomar suas próprias decisões em relação à saúde, como no caso de crianças com menos de 12 anos, há a presunção de que seus pais decidem por elas, no exercício do poder familiar. O que queremos discutir é a legitimidade e a justiça dessa decisão, quando suas opções ultrapassam os limites tolerados pela ética, pela lei e pela sociedade em determinadas situações, e qual é a prática usual no Brasil quando há conflito de interesses entre a proposta terapêutica do médico e o desejo dos pais.

Respect for human beings is one of the fundamental principles of bioethics, and is manifested through the exercise of autonomy. When a patient is not competent to make decisions regarding his or her health, as is the case with children under twelve years of age, there is a presumption that parents should make decisions on behalf of the child through the exercise of parental authority. The present study discusses the legitimacy and judicial right of parents to make decisions for their children when the choices involved go beyond the boundaries permitted by ethics, law and society. The study also considers common practice in Brazil, when there is a conflict of interest between the treatment proposed by the medical professiomal and the wishes of parents.

El respecto por el ser humano es uno de los principios fundamentales de la bioética, que se manifiesta a través del ejercicio de la autonomía. Cuando el paciente no tiene competencia para tomar sus propias decisiones em relación a la salud, como es el caso de niños menores de doze años de edad, existe la presunción de que sus padres, a través del ejercicio del poder familiar, decidan por ellos. Lo que queremos discutir es la legitimidade y la justicia de padres decidiendo por sus hijos menores de edad, cuando sus opciones sobrepasan los limites tolerados por la ética, por la ley y por la sociedad en determinadas situaciones y cuál es la práctica usual em el Brasil, cuando hay conflicto de interés entre la propuesta terapéutica del médico y el deseo de los padres.

Comitês de bioética institucionais: existe a necessidade de uma nova agenda? / Institutional bioethics committees: the need for a new agenda

A partir do aniversário de 15 anos do Comitê de Bioética Institucional do Hospital São Lucas e da Faculdade de Medicina da Pontifícia Universidade do Rio Grande do Sul (PUCRS) é revisitado o histórico de suas realizações e, à luz do novo contexto epistemológico internacional da bioética, é levantada a necessidade de uma nova agenda para o Comitê. É proposta a necessidade de uma nova agenda para o Comitê, que deve formular questões negligenciadas, identificar as questões mais candentes, realizar pesquisa básica em bioética, ampliar as atividades educativas e apaixonadamente assumir o papel de defensor dos vulneráveis e protetor dos vulnerados.

From the 15th Anniversary of the Institutional Bioethics Committee of the Hospital São Lucas and Medical School of the Pontifical University of Rio Grande do Sul (PUCRS), the history of its accomplishments is revisited and, in light of the new international epistemological context of bioethics, the need for a new agenda for the committee is raised. Here we propose a new agenda for the committee, which shall formulate neglected issues, identify the most compelling issues, perform basic research into bioethics, extend the educative activities and passionately assume the role of advocate of the vulnerable and protector of the violated.

Neuroética: uma reflexão metodológica / Neuroética: una reflexión metodológica / Neuroethics: a methodological reflection

O artigo introduz uma reflexão pessoal sobre a neuroética, descrevendo algumas das tecnologias que ensejaram o surgimento da disciplina, voltadas ao mapeamento e estimulação cerebral. Relaciona as atuais possibilidades de uso dessas tecnologias e os principais desafios éticos, legais e sociais a elas relacionados. Apresenta a seguir as principais definições de neuroética na profícua literatura deste campo em construção, apontando os tópicos centrais das principais discussões, que se ocupam dos avanços tecnológicos e dos desafios éticos deles decorrentes.

Este artículo introduce una revisión sobre la neuroética, describiendo algunas de las tecnologías que ocasionaron el surgimiento de la disciplina, centradas en el mapeado y la estimulación cerebral. Relaciona las actuales posibilidades de uso de esas tecnologías y los principales desafíos éticos, legales y sociales a ella relacionados. También presenta las principales definiciones de Neuroética encontradas en la literatura de este campo en construcción y resalta los tópicos centrales de las principales discusiones, que se ocupan de los avances tecnológicos y de los desafíos éticos de ellas derivados.

This article introduces a personal reflection on neuroethics by describing some of the technologies that led to emerging of the topic, targeted to brain stimulation and mapping. It relates the current possibilities of using these technologies and the main ethical, legal, and social challenges connected to them. Next, it presents the main definitions of neuroethics in the fruitful literature in this , which is still under construction, pointing out the central topics of the main discussions, dealing with technological advances and deriving ethical challenges.

Breve história da ética em pesquisa / A brief history of ethics in research

A resenha histórica da pesquisa envolvendo seres humanos reside mais no desenvolvimento de conceitos do que na cronologia de eventos. Também não é possível falar em progresso, uma vez que não há um caminho traçado em direção a uma meta e as mudanças ocorrem de forma fluida, com avanços e retrocessos. Este artigo situa o surgimento da ética na pesquisa como resultado da divulgação de condutas impróprias na prática científica. Atualiza o funcionamento dos Comitês de Ética em Pesquisa envolvendo seres humanos e a regulamentação pertinente no Brasil e exalta a necessidade fundamental do controle social sobre a atividade científica

A historical review of research involving human beings lies more in the development of concepts than in the chronology of events. Nor is it possible to speak of progress, since there is not a path towards a goal and changes occur smoothly, with advances and setbacks. This article situates the emergence of research ethics as a result of the disclosure of misconduct in scientific practice. It updates the functioning of Ethics Committees in Research involving human beings and relevant regulations in Brazil and celebrates the fundamental need for social control of scientific activity

Clinical Bioethics Committees: a Brazilian experience.

Since its beginning, Bioethics has been related to medical decision making. In health settings, difficult dilemmas, critical situations, controversial decisions are problems that clinical Bioethics reflects on. Institutional Ethics Committees is a general and ambiguous denomination to many different activities. In Brazilian hospitals, we have three different kinds of ethics and bioethics committees: Medical Ethics Committees, Research Ethics Committees and Clinical Bioethics Committees. The first implemented committees were the Medical Ethics Committees, whose objective is to evaluate professional ethics conflicts. These committees were proposed by the Conselho Federal de Medicina (Brazilian Medicine Council). In 1988, the Brazilian government, through the Conselho Nacional de Saude (Brazilian National Health Council) proposed the first research guidelines: Resolucao 01/88, updated in 1996 by Resolucao 196/96. One of these guidelines created the Research Ethics Committees. The first one was created in the Hospital Sao Lucas and the second in the Hospital de Clinicas de Porto Alegre, both in Porto Alegre, Rio Grande do Sul. In 1993, the Hospital de Clinicas de Porto Alegre created the first Brazilian Clinical Bioethics Committee. A Clinical Bioethics Committee can be defined as an interdisciplinary group of health professionals and other persons, whose objective is to provide consultancy on ethical questions and suggest institutional ethical guidelines, in a transdisciplinary perspective. In healthcare institutions, especially in hospitals, Clinical Bioethics Committees can help different segments in critical decision-making that involves ethical, moral, legal or social issues. The activities of a Clinical Bioethics Committee can be reactive or proactive. Consultancy is the typical reactive activity. Clinical Bioethics rounds are the example of proactive activity. In this study, we will present two different Brazilian experiences in Clinical Bioethics Committees: Hospital Sao Lucas and Hospital de Clinicas de Porto Alegre.

Evolution of the medical practices and modes of death on pediatric intensive care units in southern Brazil.

OBJECTIVES: To study the possible change on mode of deaths, medical decision practices, and family participation on decisions for limiting life-sustaining treatments (L-LST) over a period of 13 yrs in three pediatric intensive care units (PICUs) located in southern Brazil. METHODS: A cross-sectional study based on a retrospective chart review (1988 and 1998) and on prospective data collection (from May 1999 to May 2000). SETTING: Three PICUs in Porto Alegre, southern Brazilian region. PATIENTS: Children who died in those PICUs during the years of 1988, 1998, and between May 1999 and May 2000. RESULTS: The 3 PICUs admitted 6,233 children during the study period with a mortality rate of 9.2% (575 deaths), and 509 (88.5%) medical charts were evaluated in this study. Full measures for life support (F-CPR) were recognized in 374 (73.5%) children before dying, brain death (BD) was diagnosed in 43 (8.4%), and 92 (18.1%) underwent some limitation of life support treatment (L-LST) There were 140 (27.5%) deaths within the first 24 hrs of admission and 128 of them (91.4%) received F-CPR, whereas just 11 (7.9%) patients underwent L-LST. The average length of stay for the death group submitted to F-CPR was lower (3 days) than the L-LST group (8.5 days; p < .05). The rate of F-CPR before death decreased significantly between 1988 (89.1%) and 1999/2000 (60.8%), whereas the L-LST rose in this period from 6.2% to 31.3%. These changes were not uniform among the three PICUs, with different rates of L-LST (p < .05). The families were involved in the decision-making process for L-LST in 35.9% of the cases, increasing from 12.5% in 1988 to 48.6% in 1999/2000. The L-LST plans were recorded in the medical charts in 76.1% of the deaths, increasing from 50.0% in 1988 to 95.9% in 1999/2000. CONCLUSION: We observed that the modes of deaths in southern Brazilian PICUs changed over the last 13 yrs, with an increment in L-LST. However, this change was not uniform among the studied PICUs and did not reach the levels described in countries of the Northern Hemisphere. Family participation in the L-LST decision-making process has increased over time, but it is still far behind what is observed in other parts of the world.

A autonomia da infância e na juventude / Autonomy in chilhood and youth

O objetivo deste trabalho foi apresentar conceitos relacionados com o exercício de Autonomia na infância e juventude, ressaltando os aspectos qur dizem respeito à dignidade da pessoa humana com autonomia limitada. O artigo foi desenvolvido a partir de publicações que fundamentam o princípio de autonomia com uma visão filosófico-moral e de artigos e livros científicos na área da saúde que abordam este tema nas situações de autonomia limitada. É apresentada a fundamentação filosófico-moral do princípio da autonomia e o exercício da autonomia na infância e juventude. O movimento mundial a partir do Código de Nuremberg(1948), que enfatiza a necessidade de respeito à pessoa humana, do Belmont Report(1979), criado pelo concresso dos Estados Unidos(1977), para a proteção dos seres em pesquisas biomédicas e comportamentais e após inúmeras publicações sobre o tema, ficou evidente que o referencial deontológico do código de ética envolvida na relação médico-paciente em vista do avanço da ciência e da tecnologia. Daí o surgimento, na década de 1970, da Bioética, para ajudar a resolver as consequências desta realidade.

[A sixteen-year epidemiological profile of a pediatric intensive care unit, Brazil]. / Perfil epidemiológico de dezesseis anos de uma unidade de terapia intensiva pediátrica.

OBJECTIVE: To review epidemiological data from patients admitted to a Pediatric Intensive Care Unit (PICU), Brazil, and to compare them to medical aspects associated to disease severity and mortality. Also, to profile these patients, including demographic data, disease prevalence, mortality rates and associated factors. METHODS: Retrospective data were collected from all patients admitted in a PICU of a university hospital between 1978 and 1994. Data were presented as percentages and compared using Chi-square, and calculating the relative risk (RR) with a 95% confidence interval, p<0.05. RESULTS: Of 13, 101 patients selected, most of them were boys (58.4%), younger than 12 months of age (40.4%), well-nourished (69.5%), and with clinical disease (73.1%). The general mortality rate was 7.4%. Patients aged less than 12 months showed a RR of 1.86 (CI 1.65 - 2.10; p<0.0001), while the RR of malnutrition was 2.98 (CI 2.64 - 3.36; p<0.0001). CONCLUSIONS: The epidemiological survey showed that the mortality is higher in malnourished children younger than 12 months of age. Sepsis was the most main cause of death.

Perfil epidemiológico de dezesseis anos de uma unidade de terapia intensiva pediátrica / A sixteen-year epidemiological profile of a pediatric intensive care unit, Brazil

OBJETIVO: Revisar e descrever os dados epidemiológicos dos pacientes admitidos em uma unidade de terapia pediátrica brasileira (UTIP) e compará-los aos aspectos clínicos associados aos índices de gravidade e mortalidade. Descrever as características desses pacientes, incluindo os dados demográficos, prevalência de doenças, índices de mortalidade e fatores associados. MÉTODOS: Os dados foram coletados retrospectivamente de todos os pacientes admitidos na UTIP de um hospital universitário entre 1978 e 1994. Os dados foram expressos em percentagens e comparados pelo teste qui-quadrado, calculando-se o risco relativo (RR) com um intervalo de confiança de 95 por cento, considerando-se um p<0,05. RESULTADOS: Foram selecionados 13.101 pacientes - em sua maioria meninos (58,4 por cento) - com doença clínica (73,1 por cento), menores de 12 meses de idade (40,4 por cento) e eutróficos (69,5 por cento). O índice geral de mortalidade foi de 7,4 por cento. Os pacientes menores de 12 meses de idade mostraram um RR de 1,86 (CI 1,65-2,10; p<0,0001), enquanto que a desnutriçäo mostrou um RR de 2,98 (IC 2,64-3,36; p<0,0001). CONCLUSÖES: O levantamento epidemiológico mostrou que a mortalidade é maior entre desnutridos e menores de 12 meses de idade. A sepse foi a principal causa de morte

Questionamentos éticos realtivos à graduaçäo e à residência médica / Questioning the ethics of medical school and residency

A formaçäo médica só pode ser atingida com a participaçäo de pacientes como sujeitos no processo de ensino-aprendizagem e mostra os riscos e benefícios. Levanta o problema de como realizar esta tarefa sem desrespeitar a dignidade das pessoas doentes, contemplando seus direitos de participaçäo nas decisöes sobre sua saúde. Do ponto de vista ética, apresenta os princípios e valores que pode justificar o fato de Ter graduandos de medicina e médicos residentes participando dos cuidados de pacientes. Após analisar a fundamentaçäo ética para justificar este treinamento em serviço, apresenta algumas recomendaçöes para a realidade brasileira e concluem chamando a atençäo para as responsabilidades de todos os envolvidos na formaçäo dos médicos

Manifestações sistêmicas na erupção de dentes decíduos / Systemic manifestations in the eruption of deciduous teeth

A literatura evidencia de forma bastante clara que o processo fisiológico de irrompimento de dentes decíduos pode estar acompanhado por desconforto ou até mesmo apresentar alguns sintomas de ordem geral. Ha uma grande controvérsia sobre o assunto, envolvendo pediatras e odontopediatras. Este artigo apresenta revisão bibliográfica com o objetivo de analisar e comentar o tema, sugerindo possíveis estudos posteriores

Abscessos subcutâneos por Candida sp em lactente / Candida sp subcutaneous abscesses in an infant

O objetivo deste trabalho é apresentar o caso de lactente com cardiopatia congênita complexa e abscessos subcutâneos por Candida sp e discutir seu manejo. O isolamento de Candida sp em abscessos pela ação microbistática de neutrófilos pode ser necessário para prevenir que microorganismos remanescentes proliferem e se disseminem no hospedeiro. Pediatras precisam estar atentos a infecções pouco comuns por Candida sp, como as localizadas no tecido celular subcutâneo

Óxido nítrico e sepse / Nitric oxide and sepsis

Este artigo revisa as bases biológicas e bioquímicas fundamentais do óxido nítrico (ON) referente aos aspectos fisiológicos e fisiopatológicos da sepse e novos dados sobre a inibição dos fatores do ON no tratamento do choque séptico

A experiência do Comitê de Bioética do Hospital São Lucas e da Faculdade de Medicina da PUCRS / The experience of the Bioethics Committee of PUCRSïs School of Medicine

O objetivo deste trabalho é relatar a experiência do Comitê de Bioética do Hospital São Lucas e da Faculdade de Medicina da PUCRS...

Caso clínico / Clinic case

Apresentaçäo de caso clínico de uma criança de seis anos com fissura incompleta de palato e submetida à palatoplastia. O exame de polissonografia apresentou indicaçäo limítrofe quanto a se seccionar o retalho da faringoplastia, para corrigir complicaçöes da primeira cirurgia (voz fanhosa e dificuldade na respiraçäo durante o sono). Os pais insistiam na cirurgia, mas a criança recusava-se a submeter-se à nova cirurgia. Opiniöes de vários médicos sobre os aspectos éticos do caso säo apresentados